Una familia de Alberta está respirando un suspiro o alivio, sabiendo que su hijo de dos años puede seguir adelante con el tratamiento de un trastorno poco común.

Max Sych, o “Mighty Max”, como se le llama, tiene atrofia muscular espinal tipo 2, un trastorno poco común y progresivo que hace que los músculos se debiliten.

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Cuando el niño fue diagnosticado por primera vez a fines del año pasado, tuvo acceso a Spinraza para recibir tratamiento. El medicamento recetado podría administrarse a Max durante toda su vida y puede aumentar la supervivencia y la función motora.

Pero sus padres comenzaron a recaudar dinero para que él tuviera acceso a Zolgensma, una dosis única que reemplazaría el gen defectuoso en la raíz del trastorno. El medicamento cuesta $ 2.8 millones y debe administrarse antes de los dos años o con cierto peso.

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En el momento del diagnóstico, el medicamento aún no estaba aprobado en Canadá, pero a fines de enero, eso cambió y Alberta aprobó cubrir el costo de algunos niños en la provincia. Max es uno de ellos.


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Alberta anuncia acceso interino a Zolgensma para niños que sufren atrofia muscular espinal


Alberta anuncia acceso provisional a Zolgensma para niños que sufren atrofia muscular espinal – 27 de enero de 2021

Sus padres anunciaron la noticia en Instagram.

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“Es algo surrealista”, dijo el padre de Max, Bowden Sych. “Parecía una montaña así”.

“Solo queremos agradecer a todos, la recaudación de fondos es excelente, pero lo que realmente hizo que esto sucediera fue la promoción”, dijo Sych.

“Max no solo va a conseguir esto, sino que hay familias y niños que no tendrán que pasar por lo que nosotros hicimos, podrán recibir este medicamento mucho más rápido y más fácil”.

Max necesita ganar un poco de peso e ir a hacerse un análisis de sangre antes de la dosis.

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“(Estamos) muy abrumados, lo hemos estado presionando durante tres meses, pero parece mucho tiempo. No podríamos haber hecho esto sin el sistema de apoyo que hemos tenido ”, dijo la madre de Max, Bryarly Parker.


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Recaudación de botellas para recaudar fondos para ‘Mighty Max’, un niño de Alberta que necesita 2.8M para un medicamento que le salve la vida


Recaudación de botellas para recaudar fondos para ‘Mighty Max’, un niño pequeño de Alberta que necesita 2.8 millones de medicamentos que salvan vidas – 31 de diciembre de 2020

La AME es una enfermedad que afecta aproximadamente a uno de cada 6.000 bebés que nacen y ataca su sistema muscular, lo que afecta su capacidad para desarrollar y mantener habilidades motoras como la estabilidad del cuello y la cabeza, sentarse, gatear, caminar e incluso tragar.

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Después de la dosis de Zolgensma, Max deberá continuar con la fisioterapia.

“No creo que parezca real hasta que comencemos a ver los efectos de la medicación. Simplemente parecía un objetivo muy lejano, y estamos cerca, pero no estamos allí ”, dijo Sych.

“Creo que cuando lo veamos de pie por primera vez, es cuando realmente lo celebraremos”.

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